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Was ist Demenz? Bilder eines Verlusts

Demenz ist der Oberbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen, die ihre Opfer nach und nach aller intellektuellen Fähigkeiten beraubt.

Stoffwechsel- oder Durchblutungsstörungen im Gehirn

Der Grund ist eine Stoffwechselstörung im Gehirn bei der Alzheimer Demenz: Nervenzellen, die den Botenstoff Acetylcholin produzieren, sterben unbemerkt ab. Bei der Vaskulären Demenz wird das Gehirn durch Durchblutungsstörungen dauerhaft geschädigt. Bei den Sonder- oder Mischformen wird das Gehirn unter anderem durch Alkohol, als Folge der Parkinson Krankheit, durch Ablagerung kleiner Eiweißteilchen oder durch Abbau von Nervenzellen in bestimmten Gehirnbereichen geschädigt.

Der Verlust aller intellektuellen Fähigkeiten

Die wörtliche Übersetzung für Demenz aus dem Lateinischen lautet „ohne Geist sein“ und verdeutlicht, was mit dem betroffenen Menschen passiert: Er verliert die Kontrolle über sein Denken und damit über sich selbst. Auch die Persönlichkeit leidet, das Verhalten und die grundlegenden Wesenseigenschaften ändern sich, ohne dass er etwas dagegen tun oder es mit Worten beschreiben könnte. Dies ist es vor allem, was den Umgang mit ihm für die Familienangehörigen oft sehr schwierig macht.

Typisch ist der fortschreitende Verlust von

• Gedächtnisleistungen,
• Denkvermögen,
• Sprache,
• praktischem Geschick.

Mit den Folgen, dass sich die Betroffenen selbst in ihrem häuslichen Umfeld immer schwerer orientieren können und den Alltag zusehends schlechter bewältigen, bis schließlich nichts mehr ohne Hilfe geht. Essen und Trinken, Körperpflege und Kommunikation – Demenz greift in das Leben ein und verändert es vollständig.

„Demenz bedeutet am Ende den Verlust nahezu aller geistig-seelischen Kräfte … in einem langen, höchst individuellen Prozess“, schreibt Dr. Jens Bruder, Neurologe und Gerontologe in Norderstedt bei Hamburg, im Geleitwort des Buches Leben mit Demenz.¹ „Die Krankheit ereignet sich in Persönlichkeiten mit einer sehr langen, wunderbar einzigartigen Lebensgeschichte. In jedem Stadium lassen sich verlorene und erhaltene Kräfte erkennen. Ständig entwickeln sich zwischen Defiziten und erhaltenen Potentialen neue Gleichgewichte. Und ständig müssen die Betreuenden sich fragen, ob ihr bisheriges Verständnis von dem, was sie mit den Demenzkranken erleben und bei ihnen bewirken, noch trägt oder verändert werden muss. Dadurch kann dann der Umgang mit den Kranken wieder sicherer werden, und Belastungen lassen nach.“

Hoher Leidensdruck für die pflegenden Angehörigen

Belastender noch als die zunehmenden Gedächtnislücken sind für viele pflegende Angehörige die unberechenbaren Verhaltensänderungen. Oft lange bevor eine Demenz erkannt wird, sind Unruhe, Wutausbrüche und Feindseligkeit erste Hinweise, die aber meist nicht als solche verstanden werden. Missverständnisse, Ablehnung und Streit sind programmiert. Viele der aggressiven Verhaltensweisen, die Demenzkranke unbeabsichtigt an den Tag legen, beruhen auf der oft schon seit Jahren andauernden Zerstörungsarbeit, die die Krankheit unmerklich im Gehirn leistet. Am Ende einer Alzheimer-Demenz ist es regelrecht „leer gefegt“ und um bis zu 20 Prozent geschrumpft.²

Zum pflegenden Angehörigen wird jemand oftmals ohne jede Vorbereitung. Von über zwei Millionen Pflegebedürftigen in Deutschland werden etwa eine Million zu Hause durch Familienmitglieder und/oder Partner versorgt.³ Pflegt ein Ehepartner den anderen, kann es ohne Hilfen von außen zu ernsthaften Konflikten kommen. Deshalb hat die psycho-soziale Beratung von Paaren und Familien einen hohen Stellenwert.

Anlässlich des 22. Internationalen Alzheimer Kongresses im Oktober 2006 in Berlin zeigte eine Studie aus Bielefeld⁴, dass eine Demenzerkrankung eine tief greifende Ehekrise erzeugen kann und damit auch den Lebens-
entwurf des Pflegenden in Frage stellt. Dabei sieht sich die pflegende Partnerin einem ständigen Perspektivwechsel zwischen loyaler Gattin und hilfreicher Pflegekraft ausgesetzt. Rückblickend schrieb die Ehefrau eines Demenzkranken in der Mitgliederzeitschrift der Alzheimer-Gesellschaft Berlin: „Dann der Schock der Diagnose, die ich eigentlich schon kannte, ‚Hirnfunktionsstörung Typ Alzheimer’ – ohne zu begreifen, dass sich nunmehr alles, aber auch alles in unserem Leben ändern würde“.⁵  Der Traum von einem wohlverdienten Ruhestand mit Reisen, viel Zeit für Enkel und Hobbys war plötzlich vorbei.

Auf Grund der Belastung sprengen viele der pflegenden Angehörigen ihre körperlichen und seelischen Grenzen; sie können nicht mehr schlafen, sind komplett überfordert, ratlos und verzweifelt. Und werden krank. Untersuchungen haben ergeben, dass sie überproportional häufig am Arbeitsplatz fehlen oder ihren Beruf ganz aufgeben müssen.⁶

„Depressionen der Pflegenden und Gewalt gegenüber den Kranken sind häufig die Reaktionen auf ein einsames, auf den Kranken fokussiertes Leben“, sagt Thomas Klie, Wissenschaftlicher Beirat der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und Professor für öffentliches Recht an der Evangelischen Fachhochschule Freiburg.⁷ Klie fordert Angehörige auf, die Verantwortung mit Nachbarn, Freunden und professionellen Betreuern zu teilen, denn „gemeinsam gelingt es, im Leben mit Demenzkranken Neues zu entdecken, ja zu sagen zu dem neuen unkonventionellen Verhalten und ihnen nicht nur tolerant, sondern auch mit einer Prise Humor begleitend und wertschätzend entgegenzutreten.“

Sinnstiftend und bereichernd

Den Gefühlen von Trauer, Wut, Scham, Hilflosigkeit, Überforderung, Schuld und Kränkung kann eine Fülle an bereichernden Erfahrungen folgen.

Eine der großen Aufgaben für pflegende Angehörige – und für die Gesellschaft – besteht darin, die Grenzen, die Menschen im hohen und sehr hohen Lebensalter erfahren, bewusst anzunehmen. Eine andere, die vermeintlich abrupt eintretende Andersartigkeit zu akzeptieren. Demente Menschen leben immer mehr in ihrer eigenen Wirklichkeit, wir sind gefordert, sie dort anzusprechen und zu erreichen. „Es kommt darauf an, dass wir nicht unsere Wahrnehmung dem Kranken überstülpen“, sagt Dr. Jens Bruder gegenüber dem Schleswig-Holsteinischen Ärzteblatt⁸, „vielmehr müssen wir uns stets klar machen, dass er anders lebt und erlebt. Er hat nicht mehr die Freiheit des Willens – wir müssen also eine andere Sichtweise akzeptieren.“ Wer das verinnerlicht, lernt Grundsätzliches, das sich auf das (Mit)Fühlen und Handeln auswirkt:

• Demenz bedeutet nicht einfach das Ende und Warten auf den Tod.
• Es gibt ein Leben mit Demenz.
• Leben mit Demenz ist voller Würde und hat neben allem Schweren und Dunklen helle Seiten.

„Das Leben mit Demenzkranken ist bereichernd und sinnstiftend“, sagt Professor Klie. Auch er fordert dazu auf, den Blick auf Demenzkranke zu ändern und warnt davor „in die gefährliche Denkweise zu verfallen, ein Leben mit Demenz sei nicht lebenswert.“ Es gebe nicht nur die aggressiven Demenzkranken, „sondern viele, die in hohem Maße liebens-
würdig sind und uns lehren, die Vieldeutigkeit des Lebens neu zu begreifen.“⁹

Der demente Mensch verfügt über eine erhöhte Sensibilität in der Wahrnehmung und die verstärkte Fähigkeit zu Leid und Freude. Jüngste Forschungen über die Lebensqualität von Demenzkranken haben gezeigt, dass diese sogar mehr Glück erleben als gesunde Menschen. Voraus-
gesetzt, man geht auf sie ein, spricht mit ihnen, berührt sie, gibt ihnen ein Gefühl der Geborgenheit.

Im allerbesten Fall lehren sie uns angesichts des Todes die Würde des Sterbens und schenken uns Momente voller Schönheit in all dem Schrecklichen.

 

____________________

¹ Leben mit Demenz. Haus Schwansen – Konzepte und Bilder.
  Selbstverlag Haus Schwansen, Rieseby, 2005

² Maurer, K. und U.: Alzheimer und Kunst. „Wie aus Wolken
  Spiegeleier werden.“ Novartis Verlag, Nürnberg 2001

³ Deutsches Rotes Kreuz: Infodienst Nr. 14, 05. 09. 2005

⁴ Franke, L.: Demenz in der Ehe: Über die verwirrende
  Gleichzeitigkeit von Ehe- und Pflegebeziehung. Eine Studie zur
  psychosozialen Beratung für Ehepartner von Menschen mit
  Demenz. Mabuse-Verlag, 2006; 101. Zugl.: Bielefeld, Univ.,
  Diss., 2005

⁵ „Mitteilungen“, 2001, S. 19

⁶ Gegen das Vergessen: Pressemappe Kompetenznetz Demenzen

⁷ Themenmonitor soziale Arbeit (TM sozial), 14.03.06

⁸ Loosen, W.: Beratungsstelle für Ältere und deren Angehörige.
  Schleswig-Holsteinisches Arzteblatt 02/2005, S. 29 - 31

⁹ Themenmonitor soziale Arbeit (TM sozial), 14.03.06

 

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Zuletzt geändert: 20.10.2008